| Vstupné dobrovolné! | Vstupné dobrovolné! |
Vážení přátelé a kamarádi,
byla bych Vám neskonale vděčná za jakýkoli finanční příspěvek,který se týká léčby 7mi měsíčních dvojčátek Týininky a Radulinka, mé blízké kamarádky Evči, Eva Hagenová .
Dětem byla diagnostikována spinální svalová atrofie SMA 1 ,která je bohužel smrtelná.Vybrané penízky se využijí i na jejich pravděpodobnou nákladnou léčbu ve Freiburgu,kde mají k dipozici lék,který byl schválen FDA v USA - první lék v historii lidstva na toto onemocnění, které významně zlepší pohyb a tím i naději na život,navíc to nebudou peníze jen na studii, ale také na zdravotnické pomůcky, které budou miminka potřebovat (doplatky na dých. ventilátory, kašlací asistenty, měřič saturace, kompenzační pomůcky a taky hlavně vitamínové doplňky stravy na ochranu imunity miminek,protože i obyčejná rýma může být pro ně smrtelná. V naší České republice nejsou zatím tyto studie k dispozici.
číslo transparentního účtu 2101128280/2010
https://www.fio.cz/ib2/transparent?a=2101128280
Na místě bude i kasička, a informace k dalším kasičkám, které budou rozmístěny po Ostravě.
Mockrat děkuji- za jakoukoliv pomoc, jak finanční tak sdílením této události. Každá korunka se hodí a my všichni, co chceme, můžeme trochu pomoct Evě a Radkovi, v těchto těžkých chvílích, alespoň takto, díky. Martina
Zahrají :
Lukáš Bach
folk / blues / Ova
http://bandzone.cz/_86139
Galaty
rock / Ova
http://bandzone.cz/galaty
L.D.G.C
rap / hardcore / Opava
http://bandzone.cz/lsidmc
Public Relations
rock-electronica / Ova
http://bandzone.cz/publicrelations